SAKK / SCORED (Swiss Centralized Oncology Real-world Evidence Data)

Mit diesem Dokument stellen wir Ihnen das zukunftweisende Projekt SCORED der SAKK vor. Damit können verschlüsselte, onkologische Patientendaten aus dem Behandlungsalltag für Forschende und weitere Mitarbeitende im Gesundheitswesen verfügbar gemacht werden. Dieses SAKK Projekt will, durch seine herausragende Datenqualität, wesentlich zum Fortschritt in der Onkologie beitragen.

SAKK in Kürze

Die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) ist eine Non-Profit Organisation. Seit 1965 führt die SAKK patientenorientierte klinische Krebsstudien durch. Die SAKK ist ein national verankertes und anerkanntes akademisches Forschungsinstitut. Seit ihrer Gründung verfolgt die SAKK das Ziel, bestehende Krebsbehandlungen weiterzuentwickeln und zu verbessern. In klinischen Studien prüft die SAKK neue Therapien auf ihre Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit. Daneben stellt sie sich auch Fragen zur Vorsorge, Nachsorge, Gesundheitsökonomie und Lebensqualität. Die dabei gewonnenen Erkenntnisse haben direkten Einfluss auf den Behandlungsalltag und kommen den Patientinnen und Patienten unmittelbar zugute. Dadurch werden die Heilungschancen von krebskranken Patientinnen und Patienten optimiert.

Das SAKK Koordinationszentrum (SAKK CC) in Bern unterstützt die forschenden Ärzte schweizweit, klinische Studien zu entwickeln und durchzuführen. Damit derartige multizentrische und interdisziplinäre Studien in den Spitälern gemacht werden können, übernimmt das SAKK CC ausserdem auch die Funktion, Fördergelder zu generieren und garantiert die Berichterstattung. Die SAKK hat auf Basis des Bundesgesetzes über die Förderung der Forschung und der Innovation (FIFG, Art. 15) vom Bund (Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) den Auftrag, als gemeinnützige kooperative Gruppe klinische Krebsforschung für Erwachsene zu betreiben. Zur Erforschung seltener Tumorerkrankungen kooperieren die Mitglieder der SAKK unter anderem auch mit Studiengruppen im Ausland. Zur Deckung lokaler Studienkosten, welche nicht von Pharmaunternehmen finanziert werden können, sind wir auf breite Förderung angewiesen.

Die ordentlichen Mitglieder der SAKK sind die klinisch-onkologischen Hauptzentren an den Kantonsund Privatspitälern bzw. den Universitätskliniken. Jedes Hauptzentrum arbeitet mit anderen Spitälern und Ärzten zusammen, wodurch ein Netzwerk entstanden ist, in dessen Kern das SAKK Koordinationszentrum in Bern steht. Das SBFI unterstützt die SAKK dabei mit einem jährlichen Grundbeitrag. Dieser Grundbeitrag deckt in etwa ein Drittel unseres Jahresbudgets. Zur Deckung der effektiven Studienkosten ist die SAKK ständig auf der Suche nach Förderung. Damit in der Krebsbehandlung kontinuierliche Fortschritte erzielen werden können, ist die Organisation auf Ihre Unterstützung angewiesen. Die SAKK ist eine gemeinnützige Organisation und steuerbefreit.

Projektidee

Seit 2019 erhebt die SAKK im Rahmen des Projekts SCORED auch Registerdaten aus dem Behandlungsalltag der Onkologie und benützt dazu weitgehend die bestehende InformatikInfrastruktur. SCORED bedeutet «Swiss Centralized Oncology Real world Evidence Data». Um dieses Datenprojekt zukunftsfähig auszurichten, muss die SAKK die jetzige Register-Infrastruktur auf eine neuartige Plattform bringen, in neue Datenformate überführen und die Schnittstellen zu den Universitätsspitälern einrichten, die ihrerseits eine wissenschaftliche Datenauswertungs-Plattform erstellen (BioMedIT).

Die Gesamtkosten für die Erstellung dieser einzigartigen Infrastruktur belaufen sich auf ca. 2.6 Mio CHF. In den nächsten fünf Jahren sollen die genauen Anforderungen an das DataWareHouse (DWH) geklärt werden, anschliessend können die Hard- und Software sowie die vertraglichen Voraussetzungen (Data Transfer and Usage Agreement, DTUA) geschaffen werden.