Herznetztag 2023

Herznetz.ch ist ein gemeinnütziger Verein, der Hilfe zur Selbsthilfe für Betroffene mit angeborenen Herzfehlern bietet. Es ist der nationale Dachverband von Organisationen, welche sich um Patienten mit angeborenen Herzfehlern kümmert und wurde am 28. April 2016 mit Sitz in Basel gegründet. Die beiden Herzspezialisten Prof. Dr. med. Daniel Tobler, Universitätsspital Basel, und Prof. Dr. med. Christian Balmer, Kinderspital Zürich, haben dieses Projekt initiiert. Herznetz.ch bezweckt die Verbesserung der medizinischen Versorgung, der Lebensqualität und der sozialen Integration von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Angehörigen in der Schweiz und im Fürstentum Liechtenstein unter dem Motto: Informieren, vernetzen, helfen. Mitglieder sind die Selbsthilfegruppen (Eltern-vereinigung für das herzkranke Kind (EVHK), Cuore Matto, Coeur battant, Fontanherzen Schweiz), Berufsgruppen (Schweizerische Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (SGPK), Arbeitsgruppe für Erwachsene und Teenager mit angeborenen Herzfehlern (WATCH), Interessengruppe Pflege angeborene Herzfehler) sowie die Forschungsorganisationen (Verein GUCH Schweiz und Verein zur Förderung der Kinderherzforschung Schweiz).

Wissenswertes über angeborene Herzfehler

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Geburtsgebrechen. In der Schweiz wird jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler geboren. Viele dieser Kinder benötigen zum Überleben bereits im frühen Kindesalter eine oder mehrere Herzoperationen. Trotzdem sind viele Kinder nach einer überstandenen Herzoperation nicht vollständig geheilt.

Durch die Errungenschaften der Kinderherz-Chirurgie, der verbesserten postoperativen Intensivbetreuung und der regelmässigen Nachsorge durch Kinderkardiologen, hat sich die Sterblichkeit von Kindern mit angeborenen Herzfehlern in den letzten Jahren deutlich verbessert. Die Überlebenschancen, selbst mit einem schweren Herzfehler erwachsen zu werden, betragen fast 90%. Dies hat dazu geführt, dass in der Schweiz die Anzahl von Patienten mit angeborenen Herzfehlern stetig ansteigt. Gemäss Schätzungen leben ca. 25‘000 betroffene Erwachsene und 15‘000 betroffene Kinder in der Schweiz. Diese Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen und ihre Angehörigen durchlaufen im Leben wechselnde Problemfelder, welche sehr häufig nicht durch die medizinische Grundversorgung abgedeckt werden. Im Gegensatz zu anderen chronischen Krankheiten sind angeborene Herzfehler nicht direkt erkennbar (kein von Aussen ersichtliches Handicap).

Die Problemfelder können verschiedener Art sein:

• Medizinischer Art: häufige Arztbesuche, gehäufte Spitalaufenthalte, medizinische Interventionen und wiederholte Herzoperationen, Nebenwirkungen durch Medikamente (Müdigkeit, erhöhtes Blutungsrisiko und medizinische Langzeitfolgen, wie Rhythmus-stö- rungen, Herzschwäche, Hirnschlag, Problemschwangerschaften, reduzierte Lebens-erwartung, psychische Störungen (Depressionen, Angststörungen, sozialer Rückzug))
• Einschränkungen im Alltag: reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit durch die geringere Belastbarkeit und verminderter Pumpkraft des Herzens, Probleme in der Schule (häufiger Ausfall durch Arztbesuche und Spitalaufenthalte), Handicap bei sportlichen Aktivitäten, schwierige Eingliederung in die Berufswelt, finanzielle Schwierigkeiten, Nachteile bei Versicherungen, Ausschluss von Militär etc.Deshalb bestehen bei diesen Patienten lebenslang spezielle Bedürfnisse im Sinne einer chronischen Erkrankung:
• spezialisierte Behandlungszentren mit spezifisch ausgebildeten Herzspezialisten zur korrekten Diagnosestellung und Therapie und Nachsorge (Herzoperationen, Katheter Interventionen, Schrittmachertherapien, Herztransplantationen)
• spezifische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen (Berufswahl, Eingliederung, Versicherungsfragen, Unterhalt, Information)
• Dokumentation medizinischer Diagnostik und Behandlung und Umsetzung von aktuellen Forschungsresultaten.
• Austausch mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen

Ziele Herznetztag

Zu den Aufgaben von herznetz.ch gehören die Förderung der Vernetzung zwischen den Betroffenen und den Fachleuten sowie der Wissensaustausch unter den Mitglieder-organisationen. Dazu organisiert Herznetz.ch einmal jährlich zu verschiedenen Aspekten um das Thema angeborene Herzfehler einen Anlass, den «Herznetztag». Dieser Anlass bietet eine Plattform für Betroffene und Angehörige, um sich über Krankheitsbilder und den Umgang mit dieser Krankheit im Alltag zu informieren und weiterzubilden und um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es soll für Betroffene und deren Familien auch Spiel und Spass nicht zu kurz kommen, da dies im Alltag für die Betroffenen meist sehr anstrengend und belastend ist.