SAKK / SCORED (Swiss Centralized Oncology Real-world Evidence Data)

Con questo documento presentiamo il progetto SCORED lungimirante di SAKK. Ciò significa che i dati dei pazienti oncologici crittografati provenienti dal trattamento quotidiano possono essere messi a disposizione di ricercatori e altri dipendenti del settore sanitario. Questo progetto SAKK vuole dare un contributo significativo al progresso in oncologia attraverso la sua eccezionale qualità dei dati.

SAKK a breve

L'Associazione svizzera per la ricerca clinica sul cancro (SAKK) è un'organizzazione senza scopo di lucro. SAKK conduce studi clinici sul cancro orientati al paziente dal 1965. SAKK è un istituto di ricerca accademica riconosciuto a livello nazionale. Sin dalla sua fondazione, SAKK ha perseguito l'obiettivo di sviluppare e migliorare ulteriormente i trattamenti antitumorali esistenti. Negli studi clinici, SAKK testa nuove terapie per la loro efficacia, tollerabilità e sicurezza. Inoltre, si pone anche domande su prevenzione, post-terapia, economia sanitaria e qualità della vita. Le conoscenze acquisite in questo modo hanno un'influenza diretta sul trattamento quotidiano e sono di diretto beneficio per i pazienti. Ciò ottimizza le possibilità di guarigione per i malati di cancro.

Il Centro di coordinamento SAKK (SAKK CC) di Berna supporta i ricercatori di tutta la Svizzera nello sviluppo e nella conduzione di studi clinici. Per garantire che tali studi multicentrici e interdisciplinari possano essere effettuati negli ospedali, il CC SAKK assume anche la funzione di generare finanziamenti e garantire la rendicontazione. Sulla base della legge federale sulla promozione della ricerca e dell'innovazione (SFOP, art. 15), la SAKK è stata incaricata dalla Confederazione (Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l'innovazione (SBFI) di condurre la ricerca clinica sul cancro per gli adulti come un gruppo cooperativo senza scopo di lucro Zur Nella ricerca sulle malattie tumorali rare, i membri del SAKK collaborano anche con gruppi di studio all'estero.Per coprire i costi di studio locali, che non possono essere finanziati dalle aziende farmaceutiche, dipendiamo da ampi finanziamenti.

I membri a pieno titolo della SAKK sono i principali centri clinico-oncologici degli ospedali cantonali e privati e delle cliniche universitarie. Ciascun centro principale lavora insieme ad altri ospedali e medici, creando una rete con il centro di coordinamento SAKK a Berna al centro. La SERI sostiene la SAKK con un contributo annuale di base. Questo contributo di base copre circa un terzo del nostro budget annuale. Per coprire i costi effettivi dello studio, SAKK è costantemente alla ricerca di finanziamenti. Per ottenere un progresso continuo nella cura del cancro l'organizzazione dipende dal vostro supporto. SAKK è un'organizzazione senza scopo di lucro ed esente da tasse.

Idea di progetto

Dal 2019, SAKK ha anche raccolto dati di registro dal trattamento oncologico quotidiano nell'ambito del progetto SCORED, utilizzando in larga misura l'infrastruttura IT esistente. PUNTEGGIO significa «Swiss Centralized Oncology Real world Evidence Data». Per rendere questo progetto di dati a prova di futuro, SAKK deve portare l'attuale infrastruttura del registro su una nuova piattaforma, convertirla in nuovi formati di dati e configurare le interfacce per gli ospedali universitari, che a loro volta stanno creando una piattaforma di valutazione dei dati scientifici (BioMedIT).

I costi complessivi per la realizzazione di questa infrastruttura unica ammontano a circa 2,6 milioni di franchi. I requisiti esatti per DataWareHouse (DWH) devono essere chiariti nei prossimi cinque anni, dopodiché possono essere creati l'hardware e il software nonché i requisiti contrattuali (Data Transfer and Usage Agreement, DTUA).