Herznetztag 2023

Herznetz.ch è un'associazione senza scopo di lucro che offre aiuto alle persone affette da difetti cardiaci congeniti. È l'organizzazione ombrello nazionale delle organizzazioni che si prendono cura dei pazienti con difetti cardiaci congeniti ed è stata fondata il 28 aprile 2016 e ha sede a Basilea. I due cardiochirurghi Prof. Dr. medico Daniel Tobler, Ospedale universitario di Basilea, e il Prof. Dr. medico Christian Balmer, Ospedale pediatrico di Zurigo, ha avviato questo progetto. Herznetz.ch mira a migliorare l'assistenza medica, la qualità della vita e l'integrazione sociale di bambini e adulti con difetti cardiaci congeniti e delle loro famiglie in Svizzera e nel Principato del Liechtenstein all'insegna del motto: Informare, fare rete, aiutare. I membri sono i gruppi di auto-aiuto (associazione dei genitori per i bambini con malattie cardiache (EVHK), Cuore Matto, Coeur battant, Fontanherzen Svizzera), gruppi professionali (Società svizzera di cardiologia pediatrica (SGPK), gruppo di lavoro per adulti e adolescenti con malattie congenite difetti cardiaci (WATCH), gruppo di interesse per la cura dei difetti cardiaci congeniti) e le organizzazioni di ricerca (Associazione svizzera GUCH e Associazione svizzera per la promozione della ricerca sul cuore dei bambini).

Fatti interessanti sui difetti cardiaci congeniti

I difetti cardiaci congeniti sono i difetti congeniti più comuni. In Svizzera ogni 100 bambini nasce con un difetto cardiaco congenito. Molti di questi bambini richiedono uno o più interventi chirurgici al cuore nella prima infanzia per sopravvivere. Tuttavia, molti bambini non sono completamente guariti dopo essere sopravvissuti a un intervento chirurgico al cuore.

Grazie ai risultati ottenuti nella cardiochirurgia pediatrica, al miglioramento della terapia intensiva postoperatoria e alle regolari cure di follow-up da parte dei cardiologi pediatrici, il tasso di mortalità dei bambini con difetti cardiaci congeniti è migliorato in modo significativo negli ultimi anni. Le possibilità di sopravvivere crescendo, anche con un grave difetto cardiaco, sono quasi del 90%. Ciò ha portato a un costante aumento del numero di pazienti con cardiopatie congenite in Svizzera. Secondo le stime, in Svizzera vivono circa 25.000 adulti e 15.000 bambini colpiti. Questi bambini, giovani e adulti ei loro parenti attraversano mutevoli aree problematiche della loro vita, che molto spesso non sono coperte dall'assistenza medica di base. A differenza di altre malattie croniche, i difetti cardiaci congeniti non sono direttamente riconoscibili (nessun handicap visibile dall'esterno).

Le aree problematiche possono essere di diverso tipo:

• Medici: Frequenti visite mediche, frequenti ricoveri ospedalieri, interventi medici e operazioni cardiache ripetute, effetti collaterali dei farmaci (affaticamento, aumento del rischio di sanguinamento e conseguenze mediche a lungo termine come aritmie, insufficienza cardiaca, ictus, gravidanze problematiche, ridotta aspettativa di vita, disturbi mentali (depressione, disturbi d'ansia, ritiro sociale))
• Restrizioni nella vita di tutti i giorni: Prestazioni fisiche ridotte a causa della minore resilienza e della ridotta potenza di pompaggio del cuore, problemi a scuola (frequenti assenze dovute a visite mediche e ricoveri ospedalieri), handicap nelle attività sportive, difficoltà di integrazione nel mondo professionale, difficoltà finanziarie, assicurazione svantaggi, esclusione dall'esercito, ecc. Pertanto, questi pazienti hanno esigenze speciali per tutta la vita in termini di malattia cronica:
• Centri di cura specializzati con specialisti del cuore appositamente formati per la corretta diagnosi e terapia e assistenza postoperatoria (cardiochirurgia, interventi di catetere, terapia con pacemaker, trapianti di cuore)
• Supporto specifico per le persone colpite e le loro famiglie (scelta dell'occupazione, integrazione, questioni assicurative, mantenimento, informazioni)
• Documentazione della diagnostica medica e del trattamento e implementazione dei risultati della ricerca attuale.
• Scambio con altre persone interessate e i loro parenti

Obiettivi Heart Network Day

I compiti di herznetz.ch comprendono la promozione del collegamento in rete tra le persone interessate e gli esperti, nonché lo scambio di conoscenze tra le organizzazioni associate. A tale scopo, Herznetz.ch organizza una volta all'anno un evento su vari aspetti delle cardiopatie congenite, l'"Herznetz Day". Questo evento offre una piattaforma per le persone colpite e i loro parenti per saperne di più sui quadri clinici e su come affrontare questa malattia nella vita di tutti i giorni e per scambiare idee con altre persone colpite. Dovrebbe anche essere divertimento e giochi per le persone colpite e le loro famiglie non trascurato, poiché questo è di solito molto faticoso e stressante per le persone colpite nella vita di tutti i giorni.