SAKK / SCORED (Swiss Centralized Oncology Real-world Evidence Data)

Avec ce document, nous présentons le projet SCORED tourné vers l'avenir du SAKK. Cela signifie que les données cryptées et oncologiques des patients provenant du traitement quotidien peuvent être mises à la disposition des chercheurs et des autres professionnels de la santé. Ce projet SAKK veut apporter une contribution significative aux progrès de l'oncologie grâce à la qualité exceptionnelle de ses données.

SAKK sous peu

L'Association suisse pour la recherche clinique sur le cancer (SAKK) est une organisation à but non lucratif. Le SAKK mène des études cliniques sur le cancer axées sur le patient depuis 1965. Le SAKK est un institut de recherche universitaire ancré et reconnu au niveau national. Depuis sa création, le SAKK poursuit l'objectif de développer et d'améliorer les traitements anticancéreux existants. Dans des études cliniques, le SAKK teste de nouvelles thérapies pour leur efficacité, tolérance et sécurité. De plus, elle se pose également des questions sur la prévention, la postcure, l'économie de la santé et la qualité de vie. Les connaissances ainsi acquises ont une influence directe sur le traitement quotidien et profitent directement aux patients. Cela optimise les chances de guérison des patients atteints de cancer.

Le Centre de coordination du SAKK (SAKK CC) à Berne soutient les médecins chercheurs de toute la Suisse dans le développement et la conduite d'études cliniques. Afin que de telles études multicentriques et interdisciplinaires puissent être menées dans les hôpitaux, le SAKK CC assume également la fonction de génération de financement et de garantie de reporting. Sur la base de la loi fédérale sur la promotion de la recherche et de l'innovation (IFOP, art. 15), le SAKK a été chargé par le gouvernement fédéral (Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l'innovation (SBFI) de mener des recherches cliniques sur le cancer pour les adultes en tant que un groupe coopératif à but non lucratif Zur Lors de la recherche sur les maladies tumorales rares, les membres du SAKK coopèrent également avec des groupes d'étude à l'étranger.

Les membres effectifs du SAKK sont les principaux centres clinico-oncologiques des hôpitaux cantonaux et privés et des cliniques universitaires. Chaque centre principal travaille en collaboration avec d'autres hôpitaux et médecins, créant un réseau avec le centre de coordination du SAKK à Berne en son centre. Le SEFRI soutient le SAKK par une contribution annuelle de base. Cette contribution de base couvre environ un tiers de notre budget annuel. Pour couvrir les frais d'études réels, le SAKK est constamment à la recherche de financements. Pour réaliser des progrès continus dans le traitement du cancer l'organisation dépend de votre soutien. Le SAKK est une organisation à but non lucratif et exonéré d'impôts.

Idée de projet

Depuis 2019, le SAKK collecte également dans le cadre du projet SCORED les données des registres des traitements oncologiques quotidiens, en utilisant dans une large mesure l'infrastructure informatique existante. SCORED signifie «Swiss Centralized Oncology Real world Evidence Data». Afin de pérenniser ce projet de données, le SAKK doit transférer l'infrastructure actuelle des registres sur une nouvelle plate-forme, la convertir dans de nouveaux formats de données et mettre en place les interfaces avec les hôpitaux universitaires, qui à leur tour créent une plate-forme d'évaluation des données scientifiques. (BioMedIT).

Le coût total de la création de cette infrastructure unique s'élève à environ 2,6 millions de francs. Les exigences exactes pour le DataWareHouse (DWH) doivent être clarifiées au cours des cinq prochaines années, après quoi le matériel et les logiciels ainsi que les exigences contractuelles (Data Transfer and Usage Agreement, DTUA) pourront être créés.