Herznetztag 2023

Herznetz.ch est une association à but non lucratif qui offre de l'aide aux personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales. Il s'agit de l'organisation faîtière nationale des organisations qui s'occupe des patients atteints de malformations cardiaques congénitales et a été fondée le 28 avril 2016 et est basée à Bâle. Les deux cardiologues Prof. Dr. médical Daniel Tobler, Hôpital universitaire de Bâle, et Prof. Dr. médical Christian Balmer, Hôpital pédiatrique de Zurich, est à l'origine de ce projet. Herznetz.ch vise à améliorer les soins médicaux, la qualité de vie et l'intégration sociale des enfants et des adultes atteints de malformations cardiaques congénitales et de leurs familles en Suisse et dans la Principauté du Liechtenstein sous la devise : Informer, réseauter, aider. Les membres sont les groupes d'entraide (association des parents d'enfants cardiaques (EVHK), Cuore Matto, Coeur battant, Fontanherzen Suisse), les groupes professionnels (Société suisse de cardiologie pédiatrique (SGPK), groupe de travail pour adultes et adolescents atteints de maladies congénitales malformations cardiaques congénitales (WATCH), groupe d'intérêt soins des malformations cardiaques congénitales) et les organismes de recherche (association GUCH Suisse et Association suisse pour la promotion de la recherche cardiaque chez l'enfant).

Faits intéressants sur les malformations cardiaques congénitales

Les malformations cardiaques congénitales sont les malformations congénitales les plus courantes. En Suisse, un enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque congénitale. Beaucoup de ces enfants ont besoin d'une ou plusieurs chirurgies cardiaques dans la petite enfance pour survivre. Néanmoins, de nombreux enfants ne sont pas complètement guéris après avoir survécu à une chirurgie cardiaque.

Grâce aux progrès réalisés en chirurgie cardiaque pédiatrique, à l'amélioration des soins intensifs postopératoires et aux soins de suivi réguliers par les cardiologues pédiatriques, le taux de mortalité des enfants atteints de malformations cardiaques congénitales s'est considérablement amélioré ces dernières années. Les chances de survivre en grandissant, même avec une malformation cardiaque grave, sont de près de 90 %. Cela a conduit à une augmentation constante du nombre de patients atteints de malformations cardiaques congénitales en Suisse. Selon les estimations, environ 25 000 adultes et 15 000 enfants touchés vivent en Suisse. Ces enfants, jeunes et adultes et leurs proches traversent des problèmes changeants dans leur vie, qui très souvent ne sont pas couverts par les soins médicaux de base. Contrairement aux autres maladies chroniques, les malformations cardiaques congénitales ne sont pas directement reconnaissables (pas de handicap visible de l'extérieur).

Les zones problématiques peuvent être de différents types :

• Médical : Visites fréquentes chez le médecin, séjours fréquents à l'hôpital, interventions médicales et opérations cardiaques répétées, effets secondaires des médicaments (fatigue, risque accru de saignement et conséquences médicales à long terme telles que troubles du rythme, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, grossesses à problèmes, espérance de vie réduite, troubles mentaux (dépression, troubles anxieux, retrait social)
• Restrictions dans la vie quotidienne : Performances physiques réduites en raison de la moindre résilience et de la puissance de pompage réduite du cœur, problèmes scolaires (absences fréquentes dues aux visites chez le médecin et aux séjours à l'hôpital), handicap dans les activités sportives, intégration difficile dans le monde professionnel, difficultés financières, assurance précarité, exclusion de l'armée, etc. Ces patients ont donc des besoins particuliers tout au long de la vie au regard d'une maladie chronique :
• Centres de traitement spécialisés avec des cardiologues spécialement formés pour un diagnostic, une thérapie et un suivi corrects (chirurgie cardiaque, interventions par cathéter, thérapie par stimulateur cardiaque, transplantation cardiaque)
• Accompagnement spécifique des personnes concernées et de leurs familles (choix de métier, insertion, assurances, entretien, information)
• Documentation des diagnostics médicaux et des traitements et mise en œuvre des résultats de recherche actuels.
• Échange avec d'autres personnes affectées et leurs proches

Objectifs Journée du réseau du cœur

Les tâches de herznetz.ch comprennent la promotion de la mise en réseau entre les personnes concernées et les experts ainsi que l'échange de connaissances entre les organisations membres. A cet effet, Herznetz.ch organise une fois par an un événement sur divers aspects des malformations cardiaques congénitales, le "Herznetz Day". Cet événement offre une plate-forme aux personnes touchées et à leurs proches pour en savoir plus sur les tableaux cliniques et la façon de faire face à cette maladie au quotidien et pour échanger des idées avec d'autres personnes touchées. Cela devrait également être amusant et ludique pour les personnes touchées et leurs familles pas négligé, car c'est généralement très épuisant et stressant pour les personnes concernées dans la vie de tous les jours.